Par blev endelig forældre efter 3 års forsøg: 4 måneder senere rammes de af tragedie

Marci Shelman og Tristan Dederscheck forsøgte i tre år at få et barn, men havde svært ved at blive gravide. I januar, netop som de var begyndt at overveje IVF, fandt parret ud af, at Marci var gravid.

“Han var vores mirakel, da vi ikke fik nogen behandling for at få ham,” sagde hun til Idaho State Journal ifølge People.

Ved hendes 20-ugers tjek fik Marci og Tristan dog at vide, at lægerne havde bemærket unormale forhold i deres babys udvikling. De blev henvist til specialister fra Primary Children’s Hospital i Salt Lake City for nærmere overvågning.

“Det eneste, der hele tiden var det samme, var hans hjerte og hans hjerteklapper, der ikke fungerede ordentligt,” fortalte Marci.

Marci sagde, at lægerne var forvirrede over barnets skiftende tilstand gennem hele graviditeten. Det inspirerede dem til at navngive ham Riot.

“Hver gang vi fik en ny scanning, ændrede tingene sig, og han forvirrede bare lægerne,” sagde hun.

“Ved hver scanning dukkede noget nyt op, og noget andet forsvandt. Så jeg tænkte, at dette barn kommer til at skabe kaos, og sådan vidste vi, at han ville skabe en ‘riot’. Det har han gjort lige siden den dag, han blev født.”

Den 6. august bød Marci og Tristan deres søn Riot velkommen til verden næsten syv uger for tidligt. Kort efter blev han diagnosticeret med neonatal Marfan-syndrom og indlagt på neonatalafdelingen med alvorlige helbredsproblemer.

Det er en sjælden og livstruende genetisk lidelse, der påvirker bindevævet – de fibre, der støtter og forankrer organerne – ifølge Mayo Clinic.

Det påvirker hjertet, øjnene, blodkarrene og skelettet. Neonatal Marfan er kendetegnet ved en alvorlig udgave af syndromet tidligt i spædbarnsalderen og en hurtig udvikling i barndommen, lyder det fra Marfan Foundation.

I Riots tilfælde lukkede hans hjerteklapper ikke korrekt, hvilket betød, at blodet cirkulerede uden korrekt iltning. Marci fortalte også, at han havde et forstørret hjerte, som trykkede hans venstre lunge sammen og fik den højre lunge til at overstrække sig, hvilket førte til alvorlige vejrtrækningsproblemer.

“Han kan ikke få den rigtige ilt ud i kroppen,” forklarede hun dengang.

Riot tilbragte 91 dage på neonatalafdelingen og kunne endelig komme hjem den 6. november. Men blot to dage senere var han tilbage på hospitalet i kritisk tilstand.

Mandag den 8. december fik parret en knusende opdatering. Lægerne fortalte, at der ikke var mere, de kunne gøre for Riots helbred, og opfordrede de nybagte forældre til at tale om livets afslutning.

“De har prøvet alt denne omgang,” sagde Shelman dengang.

“Da de kom ind for at tale med mig, sagde de, at de havde udnyttet alle muligheder, og at det nu var tid til at begynde at tænke på livets afslutning. Jeg vidste, det var på vej, men det var ikke virkeligt, før de satte mig ned og bad mig ringe til hans far og tage den samtale.”

På trods af den hjerteskærende prognose sagde Marci, at hun var taknemmelig for den tid, de havde haft med deres søn. Hun følte endda håb om, at tingene kunne vende sig til det bedre inden jul.

“Jeg er heldig, fordi jeg har kunnet være her hos ham hver dag,” sagde hun.

“Vi håber og beder om, at han på en eller anden måde kommer igennem dette, men vi er også nødt til at være realistiske og forberede os.”

Men i en opdatering den 11. december på en indsamling på GoFundMe, der var oprettet på forældrenes vegne, meddelte Marcis mor, at parrets lille dreng var død.

“Min barnebarn Riot tabte kampen tirsdag morgen. Han døde fredeligt i min datters arme,” skrev hun.

“Selvom han kun var hos os i kort tid, var hans liv dybt meningsfuldt og for evigt værdsat,” stod der i Riots dødsannonce. 

“Han var en stærk, frygtløs og modig lille dreng, som havde et godt sindelag uanset, hvad han stod overfor, og som lærte sine forældre at elske og kæmpe uden ophør. I de fire korte måneder, han var på denne jord, spredte han så meget kærlighed og glæde til alle, han mødte, og det blev gengældt i rigt mål.”

“Riot vil for evigt være elsket og savnet.”