De, der lider af en kronisk sygdom – eller har risiko for at udvikle en – skal kunne forvente at blive taget lige så alvorligt i mødet med sundhedsvæsenet, som patienter med en livstruende sygdom.
Sådan lyder det i hvert fald i kølvandet på en forfærdelig sag fra New Zeleand, som nu trækker overskrifter verden over.
For 33-årige Stephanie Aston kæmpede ikke blot mod en alvorlig og usynlig sygdom, hun kæmpede mod et sundhedsvæsen, der anklagede hende for at lyve, herunder om sin sygdom og sine symptomer.
Det chokerende afslag fra sundhedsvæsenet førte til, at hun ikke fik den nødvendige hjælp i kampen mod sygdommen, som hun led af frem til 1. september, hvor hun sov ind i sit hjem i New Zeleand.
Ifølge SE og HØR kæmpede hun en lang og brav kamp mod den såkaldte Ehlers-Danlos Syndrom.
Det er en arvelig sygdom, der rammer samt nedbryder bindevævet i kroppen, hvilket medfører hypermobile led.
Bindevævets svækkede struktur vil da kunne påvirke andre organer og føre til blandt andet brok samt blodkarforandringer med blødninger.
Sygdommen er uhyre sjælden, idet den rammer med en forekomst på 1 per 10.000, og beskrives ofte som en usynlig sygdom, da patienter udadtil kan se sunde og raske ud, men i virkeligheden lide af invaliderende smerter og symptomer.
Det var også tilfældet for den newzealandske kvinde. Hun henvendte sig til sin læge i 2016 på grund af sygdommen, men blev afvist, fordi lægen påstod, at sygdommen ”kun fandtes i hendes hoved”.
Forinden havde kvinden dog fået diagnosticeret den alvorlige sygdom af hele tre specialister, men det var tilsyneladende ikke nok til at overbevise lægen, som hævdede "at hun ikke virkede til at være syg".
I løbet af sit lange sygdomsforløb havde Stephanie ofte blodmangel og var som følge af tilstanden ofte stærkt svækket. Desuden havde hun også problemer med hjertet, hudallergier og lavt kaliumindhold.
Det vides ikke, hvad der præcist forårsagede Stephanies død den 1. september.
