Den største gave man som forældre kan opleve, er at se sit barn leve et langt og sundt liv, fuld af glæder, kærlighed og omsorg.
Men desværre er det ikke alle, der får muligheden for at opleve et fuldt liv med sit barn.
En af disse uheldige forældre er Sandra Sommer fra ‘De unge mødre’, der sammen med eksmanden Martin har datteren Merle.
Parrets lille pige er nemlig født med ‘bilaterale generaliserede polymikrogyria’, en sjælden lidelse der også kategoriseres som en misdannelse i hjernen.
Forældrene har derfor skulle klargøre sig på, at lille Merle ikke har udsigter til et langt liv.
- Døden kan for mange være svær at tale om, og det er heller ikke mit favorit emne, men i dag var Merles far og jeg nødt til det. Ikke, fordi døden er tæt på os, men fordi vi ved, at den lurer i det fjerne (...) Der skal derfor ligge en plan, som både læger og vi som forældre er enige i. Så i dag fik vi lavet nyt ambulancebrev samt noteret alt ned om genoplivning/behandling. Det var en barsk snak, fortæller Sandra i et opslag på hendes offentlige Instagram-profil.
Parret er tilknyttet et palliativt team, som hjælper dem igennem den svære proces og gør dem klar til de mange uforudsigelige problemer, der kan opstå.
Blandt andet har parret haft en alvorssnak om, hvordan parret skal håndtere et pludseligt hjertestop hos den lille datter.
- Vi ønsker ikke Merle genoplivet ved eventuelt hjertestop eller lignende. Vi fik også drøftet, hvad vi kan gøre, hvis Merle skulle ånde ud herhjemme. Det var “rart” at få at vide, at vi ikke behøver ringe 112 og stresse omkring Merle, når den tid kommer (om mange år forhåbentlig), skriver moren og uddyber:
- Når det er et forventeligt dødsfald, kan vi have Merle hjemme og blot ringe til det palliative team, som vil komme med et køletæppe, og det hele kan derfor forgå stille og roligt, og vi kan få den tid/dage vi har brug for.
Selvom samtalen har været hård og nødvendig, fortæller moren dog at parret er stolte af, hvor stærk deres datter er, og at snakken også omhandlede mere opløftende emner.
- Vi snakkede også om, hvor stabil Merle har været længe! Og hvor “gode” vi har været til at holde os fra hospitalet og indlæggelser, da vi klarer stort set alt hjemme nu med en masse udstyr/hjælpemidler. 2023 har været (indtil videre) det bedste år for Merle. Trods hun mister en del færdigheder og hendes lille krop er blevet tungere og sværere, så er hun stabil og har det faktisk rigtig, rigtig godt for tiden, slutter Sandra af.
Du kan se opslaget her:
