Isla Sneddon, der dengang var 14 år gammel, opsøgte første gang hospitalet i sommeren 2022 med smertefulde knuder i brystet, men fik at vide, at det var forårsaget af hormoner.
I 2024, som 16-årig, vendte hun tilbage med lignende symptomer. Hendes læge henviste hende akut med mistanke om kræft, men henvisningen blev nedprioriteret efter nationale retningslinjer, skriver mediet The Independent.
Familien kræver nu en revision af reglerne for kræft og mener, at Isla kunne have overlevet, hvis hendes symptomer var blevet taget lige så alvorligt som hos voksne.
Ifølge de gældende retningslinjer i Skotland skal nye knuder hos patienter over 30 år henvises akut med undersøgelse inden for to uger. Hos patienter under 30 år behandles det som en rutinesag.
"Isla var en vidunderlig sjæl. Hun var venlig, pålidelig og fik folk til at føle sig set. Hun elskede musik, makeup og alt, der var lyserødt," sagde hendes kusine Mairi McGee til The Independent.
Efter henvisningen blev nedprioriteret, fik Isla først foretaget en biopsi to måneder senere i august 2024. Her fik hun at vide, at det sandsynligvis var en godartet tumor.
Men seks dage senere opdagede man væske omkring hendes hjerte og i lungerne. Hendes tilstand forværredes, og hun lå 10 uger på intensivafdelingen på Golden Jubilee Hospital i Glasgow. Her fik hun den frygtelige besked, at der var fundet sarkom på hjertets hinder.
Sarkom er en aggressiv kræftform, som i Islas tilfælde opstod i brystet og spredte sig til hjerte, lunger og lymfeknuder. Hun fik at vide, at hun havde 6-12 måneder tilbage at leve i, og blev behandlet hjemme, indtil hun døde som 17-årig - seks måneder og to dage efter diagnosen.
"Vi kan ikke understrege nok, hvor fantastisk pleje Isla fik af læger og sygeplejersker. De var helt utrolige," sagde Mairi McGee.
"Vi mener dog, at henvisningsreglerne bør ændres. Havde Isla været voksen, var hendes sag ikke blevet nedprioriteret - den forsinkelse kunne have gjort forskellen."
Familien opfordrer nu den skotske regering og NHS Scotland til at sikre, at børne- og ungehenvisninger har samme maksimale ventetider som voksnes, samt at der indføres opfølgning ved nedprioritering.
De ønsker også klarere retningslinjer, så læger og klinikere hurtigere kan reagere ved tegn på kræft hos børn og unge. Skotland har en af de højeste dødelighedsrater for børn og unge under 18 år i Vesteuropa.
"Det er en hjerteskærende sag. Der må drages læring, så ingen flere liv går tabt på denne måde," sagde Jackie Baillie fra Scottish Labour.
Den skotske regering oplyser, at retningslinjerne netop er blevet opdateret og understøttes af en ny digital platform, Gateway C, som skal hjælpe med tidlig kræftdiagnose.
