Nicolai Busekist
En mor fandt et mystisk blåt mærke på sin søns tå, som senere ledte til en chokerende diagnose.
En mor fra Florida har opfordret andre forældre til at stole på deres mavefornemmelse, efter at et tilsyneladende ubetydeligt mærke på hendes lille søns tå førte til opdagelsen af en sjælden og livstruende tilstand, som havde været udiagnosticeret i mere end et år.
Ceeariah Madden var i gang med at klæde sin 14 måneder gamle søn, Delswan III, på til dagen, da hun lagde mærke til, hvad der lignede et lille blåt mærke på hans tå.
“I starten tænkte jeg ikke så meget over det, men som dagen gik, fik jeg en vedvarende fornemmelse af, at jeg burde tage ham ind og få ham tjekket,” sagde den 31-årige Madden til Newsweek.
“Jeg gik frem og tilbage i flere timer med mig selv om, hvad jeg skulle gøre.”
Til sidst besluttede hun at tage ham med på hospitalet, selvom hun egentlig var bekymret for, om hun overreagerede.
På hospitalet fik Madden, som også er mor til Araiah på fem år og Azylah på tre år sammen med sin mand Delswan Jr., at vide, at mærket var ubetydeligt.
Lægerne var klar til at sende dem hjem igen og forklarede, at børn ofte får uforklarlige mærker, og at der ikke var nogen ydre tegn på, at noget alvorligt var galt. Alligevel insisterede moren.
“Jeg var nødt til at tigge lægen om at tage en blodprøve,” sagde Ceeariah.
“Ja, jeg følte mig også lidt dum over at have taget ham ind bare på grund af et mærke, men det kan være alt fra det værst tænkelige, som indre blødninger, til absolut ingenting. Man ved det bare ikke.”
Ceeariahs vedholdenhed skulle vise sig at ændre alt. Prøverne viste, at Delswans blodsukker var faretruende lavt – kun 32, hvilket er langt under den normale grænse på 70.
Efter at han havde fået mad, tjekkede lægerne igen i håb om, at niveauet ville stige. I stedet faldt blodsukkeret endnu mere til 27. Resultaterne førte til en øjeblikkelig overflytning til et børnehospital, som endte med at vare tre måneder.
Efter yderligere tests og overvågning fik Delswan diagnosen medfødt hyperinsulinisme (CHI), som er en sjælden tilstand, hvor kroppen producerer for meget insulin, hvilket medfører alvorligt og tilbagevendende lavt blodsukker.
Klik for at vise eksternt indhold fra tiktok,
– Du kan altid aktivere og deaktivere tredjepartsindhold.
Du accepterer hermed at vise eksternt tredjepartsindhold. Persondata kan blive sendt til udbyderen af indholdet og andre tredjepartstjenester.
I dag er Delswans situation fortsat kompleks. Ud over medfødt hyperinsulinisme er han blevet diagnosticeret med to andre ekstremt sjældne tilstande: CLOVES-syndrom, en lidelse kendetegnet ved unormal vævsovervækst, samt Sturge-Weber-syndrom, en neurologisk sygdom.
Ceeariah fortæller, at hendes søn menes at være den eneste person i verden, der er diagnosticeret med både CLOVES-syndrom og Sturge-Weber-syndrom, hvilket gør hans sygdomsforløb usædvanligt sjældent.
Mere end et år efter Delswans diagnoser har vejen langt fra været nem. CHI er sjælden, og behandlingen kan være udfordrende, hvilket især er gældende for børn, som ikke reagerer på den mest udbredte medicin.
Mens behandlinger som diazoxid og octreotid hjælper nogle patienter, er Delswan blandt dem, der ikke responderer på det.
“Lige nu holder vi hans blodsukker stabilt ved, at han får mad døgnet rundt gennem en sonde i maven, og vi håber, at når han bliver ældre, vil hans blodsukker forhåbentlig blive mere stabilt,” sagde Ceeariah.
Moren har valgt at dele ud af sin søns historie på TikTok (@lifexwithxd), hvor hun også fremhæver ét budskab: Stol på din mavefornemmelse.
“Som forældre ved vi, når noget ikke er, som det skal være,” sagde Ceeariah.
“Lad ikke nogen – heller ikke læger – affeje jer, når det kommer til at få jeres barn undersøgt, for I kan i sidste ende redde et liv.”
