Mor i chok efter strandtur: Diagnose fik rystende konsekvenser for datter

19/11/2022

Mathias Busekist

Foto: Ronald McDonald House
Moderen ønsker at takke især én velgørenhedsorganisation, der har hjulpet hendes familie i en svær tid.

Mest læste i dag

Moderen til en lille datter, der er allergisk over for solen, fortæller, hvordan hendes liv har været med den invaliderende tilstand.

Datteren blev diagnosticeret med søvnapnø da hun blot var otte uger, hvorfor hun har været tilkoblet ilt siden fødslen. 

Datteren, som nu er 11 år, har kun været i stand til at være foruden i de sidste tre uger. 

Men i 2016 udviklede datteren Sophie, da hun kun var fem år, en hudlidelse, som hendes mor mente, var eksem. Men efter at have været i behandling uden at få det bedre, blev Sophie henvist til en hudlæge. 

Her blev hun diagnosticeret med fotosensitivitet - en allergi over for sollys.

Moren fortæller, at de tænkte, at det ville være befriende for Sophie at bade i saltvandet ved stranden. Men de indså, at det ikke var tilfældet, da hun fik udslæt i form af små blærer. 

"Hun (Sophie, red.) blev diagnosticeret med actinic prurigo, som er en allergi over for UV-stråler," fortæller Kate ifølge news.com.au og tilføjer:

"Hun er dybest set allergisk over for solen."

Foto: Ronald McDonald House

Selv om det ikke kan kureres, kan tilstanden håndteres. Derfor får hun blandt andet lysbehandlinger - et middel, der har til formål at hærde huden, så den bliver mere ufølsom over for solens stråler.

I den forbindelse takker familien Ronald McDonald House (RMHC) for at have hjulpet dem med indkvartering samt økonomisk.

"Vi har været her i otte uger og har ikke skullet bekymre os om at betale," siger hun.

Velgørenhedsorganisationen har også ydet følelsesmæssig støtte til familien, hvilket har været en stor trøst.

Foto: Ronald McDonald House

"Tyngden af at skulle bekymre os om, hvor vi skal bo, er blevet løftet, og det er hovedårsagen til, at vi er så taknemmelige for RMHC. Vi har fået mange venner fra RMHC, som har gjort denne tid meget lettere. De har hjulpet os med at få nogle fantastiske stunder, som julemiddage og besøg af søde heste og hunde," siger hun, hvorefter hun udtaler:

"Det er vores hjem væk fra hjemmet, og vi føler, at vi ankommer til vores feriehus, når vi ankommer."

RMHC er en uafhængig velgørenhedsorganisation, der hvert år hjælper over 46.000 alvorligt syge eller skadede børn og deres familier.

Derudover giver Ronald McDonald Family Retreat familier med alvorligt syge børn en uges gratis overnatning på et af de fem Ronald McDonald Family Retreats i Australien, så de kan få mulighed for at genetablere kontakten og nyde en ferie, når de har mest brug for det.

Anbefalet til dig