Nicolai Busekist
En 39-årig kvinde var overbevist om, at hun blot havde pådraget sig en skade i fitness, men desværre viste sandheden sig at være en anden.
“Hver gang jeg tror, jeg har styr på det, kaster sygdommen en ny udfordring i min retning,” siger 39-årige Jen Pickering, om sin usædvanlige diagnose.
I slutningen af 2023 mærkede Jen fra Liverpool pludselig en skarp smerte nær skulderbladet og troede, at hun havde forstrukket en muskel i forbindelse med sin træning i et fitnesscenter.
Men utallige undersøgelser afslørede noget langt mere alvorligt – hendes højre lunge var kollapset.
Det blev begyndelsen på et langt og smertefuldt sygdomsforløb, som til sidst førte til diagnosen thorakal endometriose.
Mens endometriose normalt forbindes med underlivet, er thorakal endometriose en kompleks og sjælden form, hvor væv, der ligner livmoderens slimhinde, vokser i og omkring brysthulen – ofte på mellemgulvet eller i lungerne.
“Thorakal endometriose minder os om, at endometriose er en sygdom, der kan påvirke hele kroppen og mange organer. I alt for lang tid har mange lidt, fordi deres symptomer ikke passede til den klassiske beskrivelse,” sagde en talsmand for Endometriosis Trust til Metro.
Efter at have oplevet de kraftige brystsmerter i 2023 opsøgte Jen straks sin læge.
“Jeg havde en voldsom, gøende hoste, så lægen mente, at et røntgenbillede ville være en god idé,” fortæller hun.
Røntgenbilledet viste hurtigt, at hendes lunge var kollapset. Lægerne troede først, at det var spontant opstået, men selv efter operationen fortsatte hendes lunge med at klappe sammen.
“Efter det femte lungekollaps vidste jeg, at der måtte være en anden årsag,” siger Jen.
Hun begyndte at undersøge sagen selv, og sammen med sin speciallæge fandt hun frem til en ekspert på et hospital i Oxford.
“Efter fem minutters samtale sagde han, at jeg næsten med sikkerhed havde thorakal endometriose,” siger hun.
Jen havde aldrig hørt om sygdommen før, men hun blev ikke overrasket over diagnosen.
“Det var bittersødt – en lettelse at få en forklaring, men også frygteligt at skulle leve med en sygdom, jeg virkelig ikke ønskede,” fortæller hun.
Klik for at vise eksternt indhold fra tiktok,
– Du kan altid aktivere og deaktivere tredjepartsindhold.
Du accepterer hermed at vise eksternt tredjepartsindhold. Persondata kan blive sendt til udbyderen af indholdet og andre tredjepartstjenester.
Read more about in our Privacy statement
Siden da har Jen gennemgået flere operationer og beskriver forløbet som ‘brutalt’. Hun har desuden udviklet harlekin-syndrom, som er en sjælden nervelidelse, der gør, at den ene side af ansigtet bliver rød og sveder, mens den anden forbliver bleg og kold.
“Når jeg træner, bliver min højre arm iskold og får gåsehud, selv når resten af kroppen sveder. Nogle gange prikker det så meget, at jeg ikke kan bruge armen i flere timer. Det er mærkeligt, men blot endnu en følge af sygdommen og operationerne,” fortæller hun.
Jens sygdom betyder, at hendes lunge kollapser næsten samtidig med hendes menstruation. Det er en tilstand, der også er kendt som katamenial pneumothorax. Det er sket hele 16 gange.
“Efter de første fem kollaps var vi ret sikre på, at det ville fortsætte månedligt,” fortæller hun.
“Det sker som regel få dage efter, at min menstruation starter. Lægerne forklarede, at endometriosen på mit mellemgulv og i lungerne reagerer på hormonelle ændringer og får lungen til at kollapse.”
En nylig operation har dog sat en midlertidig stopper for de mange kollaps, siger Jen.
“Kirurgerne tog lungen ud, pustede den op igen og fik den til at hænge fast med medicinsk talkum,” lyder det.
Trods sine helbredsmæssige problemer arbejder Jen nu aktivt for at øge opmærksomheden om endometriose. Hun blev for nylig inviteret til at holde oplæg for et internationalt medicinsk firma, hvilket er en sjælden mulighed for en patient.
“Jeg ville sikre mig, at de forstod, at thorakal endometriose ikke viser sig ens hos alle. Ikke alle har brug for lungekirurgi eller oplever kollaps – symptomerne varierer meget. Den bliver kaldt sjælden, men i virkeligheden er den bare sjældent genkendt,” siger hun.
På sin TikTok-profil @mycollapsedlung deler Jen sin historie og støtter andre i samme situation. Hun opfordrer kvinder til at føre dagbog over deres symptomer – især hvis smerter i brystet eller skuldrene begynder inden for 72 timer før menstruation og stråler mod halsen eller armen.
“Endometriose er ubarmhjertig. Men jeg giver ikke op. Min lunge kan kollapse hver måned – men min vilje gør det ikke,” siger Jen.
