En bedstemor har fået at vide, at hun kun har få år tilbage at leve i, efter at hendes første symptomer på sygdommen ALS (amyotrofisk lateral sklerose) blev forvekslet med stress forårsaget af hendes skilsmisse.
65-årige Diana Keys begyndte at 'falde uden grund', og hendes tale begyndte at forværres omkring et år efter, at hendes 35-årige ægteskab sluttede i 2019. Det skriver mediet The Independent.
Den nu pensionerede mor fra Clevedon i det nordlige Somerset søgte lægehjælp og gennemgik tests, men fik af en speciallæge at vide, at hendes symptomer var 'funktionelle og skyldtes stress fra (hendes) skilsmisse'.
Diana var dog 'overbevist' om, at det ikke var tilfældet, og i maj 2023 - tre år efter symptomerne begyndte - fik hun diagnosen ALS. Sygdommen er uhelbredelig og medfører gradvis muskelsvækkelse, og hun fik at vide, at hendes prognose var mellem to og fem år.
For Diana påvirker sygdommen hendes mobilitet og tale og gør det svært at udføre simple opgaver som at lave mad, bære en kop te og tage sit kreditkort op af pungen.
Diana er 'meget engageret' i at øge opmærksomheden omkring sygdommen, herunder særligt blandt kvinder. Derfor håber hun, at hendes historie vil opmuntre andre til at kæmpe for deres helbred.
"Jeg leder hele tiden efter en udløbsdato på mig, men der er ikke nogen - så jeg fortsætter bare," sagde Diana.
"Jeg kan godt være en 'glasset-er-halvt-tomt'-person nogle gange, men siden min diagnose har jeg forsøgt ikke at tynge andre - jeg prøver at være stoisk. Jeg prøver at bevare min humor og tælle mine velsignelser. Jeg har meget at leve for."
ALS er en sjælden sygdom, der gradvist ødelægger dele af nervesystemet og fører til muskelsvækkelse. Der findes ingen kur, men behandling kan lindre symptomerne, som kan omfatte stive eller svage hænder, svage ben og fødder samt ryk, spasmer eller muskelkramper.
Efter at Diana og hendes mand 'gled fra hinanden' og blev skilt i 2019, begyndte hun at falde, hvilket var 'forvirrende og skræmmende'.
"Jeg faldt på badeværelset og slog hovedet i brusekabinen, og efter at det skete to eller tre gange, kontaktede jeg lægen," sagde hun.
Dianas læge henviste hende til en neurolog på det lokale hospital, hvor hun fik foretaget en EMG-test, som måler elektrisk aktivitet i musklerne. Hun sagde, at speciallægen mente, at hendes symptomer blot var stress efter skilsmissen, men hun 'vidste, at det ikke passede'.
Efter at have oplevet muskelryk (fascikulationer) og mærket, at hendes stemme forværredes, insisterede hun på yderligere undersøgelser.
"Jeg har altid været en meget positiv person. Jeg har lidt af depression før, så jeg ved, hvordan det føles, og det her var fysiske symptomer," sagde hun.
I maj 2023, tre år efter symptomerne begyndte, fik Diana diagnosen ALS, hvilket var et 'kæmpe chok' for hende. Hun sagde, at hun blev 'hysterisk' og havde svært ved at acceptere diagnosen, da sygdommen er uhelbredelig og næsten altid dødelig.
"Jeg husker, at speciallægen bare sagde: 'Der er ingen kur, og prognosen er mellem to og fem år'. Jeg tænkte bare: 'Åh Gud - det er forfærdeligt'," fortalte hun.
"Ærligt talt er jeg glad for, at han ikke skal håndtere mig og denne frygtelige sygdom, så jeg er lettet over, at han kan finde lykken et andet sted," sagde hun desuden med hensyn til sin skilsmisse.
Diana sagde, at hun blev henvist til den 'fantastisk' MND Association (ALS-forening, red-), og da hun kørte hjem, spekulerede hun på, hvordan hun skulle fortælle det til familie og venner 'uden at skræmme dem fra vid og sans'.
Hun gik straks ind i en 'praktisk tilstand' og fortsatte med at arbejde som administrativ medarbejder på en folkeskole indtil november 2024, fordi hun 'havde brug for at føle, at hun havde kontrol over noget'.
"At gå fra at være den, der passer andre, til selv at skulle have hjælp, er virkelig hårdt... Og jeg vågner stadig hver dag og tænker: 'Kom så, Di. I dag kan du godt gå ordentligt', og så kan jeg ikke," sagde hun.
"Jeg ved, at jeg bliver nødt til at acceptere det på et tidspunkt."
Heldigvis var Diana flyttet ind i et étplanshus kort efter skilsmissen, så hun har ikke skullet foretage mange ændringer i hjemmet. Hendes have er blevet ombygget med hjælp fra MND Association, og hun overvejer nu at udvide sine døråbninger for at gøre plads til en kørestol i fremtiden.
Hun har desuden forklaret, at 'trætheden er enorm', hendes stemme er sløret, og hendes mobilitet er 'usikker', og en simpel opgave som 'at bære en kop te fra køkkenet til stuen er svært'.
"Jeg elsker at lave mad til familien og at have venner på besøg - det kan jeg ikke længere. Jeg kan ikke skære mad ordentligt, og når jeg spiser sammen med andre, får jeg ofte noget galt i halsen, hvilket er pinligt, så nu spiser jeg alene," sagde hun.
"Socialt har det været hårdt, for det kræver meget energi at tale og gå - alle de normale ting. Og jeg blev nødt til at få mit hår klippet, fordi jeg ikke kunne style det længere."
For at håndtere diagnosen gik Diana 'i gang med en mission for at udbrede kendskabet' og meldte sig ind i flere støttegrupper.
Hun sagde, at hun havde 'alt at se frem til' før diagnosen, herunder en række eventyr i sin campingvogn, men nu tilpasser hun sig en ny livsstil og vil gerne hjælpe andre med ALS til at føle sig mindre alene.
"Min sygdom udvikler sig relativt langsomt, så jeg håber, at jeg får så lang tid som muligt. Når du først har fået en diagnose - noget så traumatisk som ALS - så er det ikke slutningen, men begyndelsen på en ny rejse," sagde hun.
