De to danske piger Camille Christensen og Anna Simonsen er begge født med en genfejl, som gør at de lider af dårligt syn, som kun forværres jo ældre de bliver. Camillie Christensen er i dag 16 år gammel og allerede særdeles svagtseende, når der er mørkt udenfor. Hvis ikke hun bliver behandlet mod sin genfejl, vil hun være helt blind, når hun er i 30'erne.
Det er dog ikke, fordi der ikke findes en behandling. Siden pigerne fik den nedslående besked om deres øjne, er der blevet udviklet en form for genterapi til netop folk med deres genfejl. Behandlingen betyder, at man med en enkelt indsprøjtning kan gøre, at Camille og Anna kan se resten af livet. Medicinrådet har dog afvist den som standardbehandling, da prisen - ifølge rådet - er "urimelig høj".
"Jeg synes, det er utroligt frustrerende. Det betyder, at der er nogen, som ikke synes, at mit liv er de penge værd. Det kan få mig til at overveje, om mit liv så er værd at leve," siger Anna Simonsen til TV2.
I alt har 29 danskere genfejlen, som på fagsprog hedder biallel RPE65-relateret nethindedystrofi.
Prisen holdes hemmelig
Medicinen hedder Luxturna og fremstilles af medicinalvirksomheden Novartis. Virksomheden har tilbudt caccinen til det danske sundhedsvæsen, men prisen kender offentligheden ikke. En fortrolighedsklausul gør, at der ikke kan sættes tal på prisen.
Ifølge TV2s oplysninger så lyder apotekernes indkøbspris dog på 5.151.000 kroner per patient.
En udregning - som Amgros har foretaget for Meidicnrådet - viser, at hvis prisen blev fastsat efter apotekernes indkøbspris, så ville omkostningerne til Luxturna løbe op i 63 millioner kroner de første tre år. Country manager Peter Drøidal fra Novartis Danmark fortæller til TV2, at der er stor forskel på nettoprisen og den indkøbspris, som apotekerne skal betale. Derudover vil han dog ikke sige mere.
Medicinrådet har heller ikke haft mulighed for at svare på TV2s spørgsmål, men i september udsendte de en pressemeddelelse, hvor de begrundende afslaget af Luxturna.
"På den ene side ville man jo som læge og menneske gerne sige ja til lægemidler, der måske kunne hjælpe patienterne. På den anden side er vi som Råd blevet stillet den opgave at vurdere nye lægemidler på både effekt og pris, så patienter i hele sundhedsvæsnet får mest mulig sundhed for pengene. Derfor vurderede vi på Rådsmødet i dag, at den rigtige beslutning var at sige nej," udtalte en af Medicinrådets to formænd, Jørgen Schøler Kristensen, i pressemeddelelsen.
